Ce ne sont jamais des sujets faciles à aborder. Aujourd’hui on va parler de pyélonéphrite. C’est intime, c’est délicat. J’ai longtemps hésité d’avant d’en parler. J’explique cela facilement en face à face, surtout avec le temps et l’habitude. Mais écrire les choses, savoir qu’elles vont rester, laisser tout le monde rentrer dans mon intimité c’est un peu différent. Rien que trouver un titre à ce genre d’articles est difficile croyez moi !
J’y pensais depuis un moment mais c’était aussi un sujet un peu sorti de nul part, un peu lointain. Jusqu’à mercredi 28 septembre et mon petit tour aux urgences, ma grosse fatigue qui en a suivi et ma présence au ralenti sur les réseaux où je suis généralement très active. Si aujourd’hui je décide d’en parler c’est que je pars du principe qu’une information comme ça n’a d’intérêt que si on la partage et que les articles qui expliquent cela simplement sont très rares sur le net. Prenez à boire et à manger parce que l’histoire commence en 2007 !
Décembre 2007
J’ai 19 ans (un coup de pelle, un). Je fais connaissance avec ma première infection urinaire, je ne sais pas trop ce qu’il se passe. Je consulte dans cet ordre: Google, ma mère, mon médecin. La douleur est insupportable, chaque passage au petit coin est une épreuve. Ce que je ne savais pas encore en ce joli jour de décembre c’est que les infections urinaires allaient devenir des amies un peu trop envahissantes.
Jusqu’en mai 2012 les infections feront des allers et venues librement dans ma vie. Parfois elles me laisseront quelques mois de repos. Au point de presque les oublier. Les infections se manifestent après des soirées alcoolisées, après des relations, après des journées que je passe dehors en plein soleil. Voilà comment se déroule la détection d’une infection urinaire: Douleur lors du passage au petit coin. Rendez vous chez le médecin. Pipi dans le pot. Languette dans le pot. Languette change de couleur.
Oups il y a une infection urinaire. Ordonnance pour un traitement. Ordonnance pour des analyses en laboratoire pour connaître le nom du méchant microbe et adapter le traitement. Oui le traitement est donné avant de connaître qui est le méchant à exterminer. Sur les conseils de mon médecin je bois beaucoup, je vais aux toilettes après les rapports (que la fille qui n’a jamais entendu cela de la bouche de son médecin lève la main), et surtout je prends le traitement antibiotique. Je n’ai pas compté le nombre de traitement que j’ai pris. Mais mon estomac peut sûrement vous dire combien: beaucoup trop.
Je ne suis pas inquiète
Je ne suis pas inquiète parce que je ne sais pas ce que j’ai. Puis je ne suis pas inquiète parce que je crois que c’est normal. Je ne suis pas inquiète parce que je m’habitue à vivre avec cette douleur. Enfin, je ne suis pas inquiète parce que je n’ai pas conscience que ces traitements abîment mon petit corps. Je ne suis pas inquiète parce que je ne sais pas qu’il peut y avoir pire.
Par une jolie journée du mois de Mai (oui j’ai seulement de jolies journées dans mes histoires) je fais le lézard du matin au soir sur une plage du sud de la France. Sans eau bien-sûr. Parce que l’eau ça implique des allers retours aux toilettes et quand je bronze avec les copains je n’ai aucunement envie d’être dérangée par des questions techniques. Retour à la maison. Arrivée d’une douleur inconnue. J’ai terminé cette jolie journée par une visite aux urgences et la découverte du mot : pyélonéphrite.
C’est quoi une pyélonéphrite ?
Une pyélonéphrite c’est une infection bactérienne du rein. En mots très simple c’est une infection urinaire qui a gagné du terrain, le méchant microbe qui est remonté dans le ou les reins. Pour ma part c’est toujours le même qui ramasse. Elle résulte souvent d’une infection urinaire mal soignée. Mal soignée ou en d’autres mots: je sais que j’ai mal, je vais boire beaucoup d’eau, je vais boire du jus de cranberries ça va passer. Grande nouvelle: ça ne passe pas. Ça empire. Ça peut potentiellement devenir une pyélonéphrite. Ce n’est jamais anodin et mal soigné vous pouvez vraiment mettre en danger votre rein. On en a deux c’est vrai mais on vit quand même bien mieux avec deux !
La douleur d’une pyélonéphrite ?
J’avais l’impression d’avoir quelque chose de planté dans le dos au niveau du rein. Le souffle coupé. Impossible de bouger. Pliée en deux sur mon canapé (généralement ça arrive quand tu te relâches). Et bien-sûr les douleurs liées à une infection urinaire classique. La douleur ne trompe pas, même sans savoir ce que vous avez la douleur sera trop forte pour vous retenir d’aller aux urgences.
S’en suit une très grosse fatigue, un manque d’énergie et d’envie. Des prises de sang, des analyses d’urine, des échographies du rein. Le traitement fait son effet. La vie reprend son cours. Les infections aussi. Les traitements aussi.
Août 2013
Nouveau coup dur, nouvelle pyélonéphrite, nouveau tour aux urgences, nouveau traitement. Cette fois j’écoute enfin une de mes amies qui me conseille de consulter un urologue, elle m’apprend qu’une femme ne devrait pas faire plus de 10 infections urinaires dans sa vie et qu’il y a sûrement une solution pour mes problèmes.
Septembre 2013
Rendez vous avec l’urologue: je me rappelle très bien ce jour où je suis montée seule à Lyon pour la consultation, c’est la première fois où j’ai réalisé que cela pouvait être bien plus grave que ce que j’avais imaginé. J’ai eu une première prise de conscience. Il me parle de vessie, de méat, de mes habitudes, il me manipule et sait exactement où j’ai mal. En 5 minutes il m’explique qu’il voit de nombreuses jeunes femmes comme moi très actives, qui ne prennent pas le temps de boire et d’aller aux toilettes, il faut donc procéder à une méatoskénectomie.
Honnêtement j’ai dû rechercher le nom pour écrire l’article, je ne m’en souviens jamais. Une technique qui consiste à retirer les glandes péri-urétrales qui constitueraient de vrais réservoirs à microbes, pour m’éviter ces désagréments. Ce que j’appelle vulgairement une opération de la vessie. Cette malformation peut être de naissance ou apparaître suite aux premiers rapports. Ces soucis là peuvent aussi causer des gênes pendant les rapports.
Les symptômes:
- sensation de poids en bas du ventre, infections urinaires à répétitions, infections du rein à répétitions. Entre autres mais ce sont les principaux me concernant.
Le rendez vous est fixé, le 25 novembre 2013 je subirai l’opération qui changera mon quotidien. Il préconise une semaine de repos pour se remettre sur pieds.
Octobre 2013: à peine 3 semaines après ma rencontre avec le médecin rebelotte: pyélonéphrite 3ème édition, nouveau passage aux urgences. Cette fois ci les choses augmentent d’un cran: visite quotidienne d’une infirmière à la maison pour une injection d’antibio et vraiment très très grosse fatigue. Bilan: ça pique très fort ! A partir de ce jour là je serai arrêtée. Mon retour au travail se fera seulement le 6 janvier 2014 (à ce moment là j’étais commerciale, un job qui ne s’accordait pas trop avec mes problèmes de santé).
Novembre 2013: opération. Entrée le matin, opération l’après midi, sortie le lendemain matin. L’opération dure 1h de mémoire. Le fil est résorbable. Les médecins comparent la douleur à celle post accouchement. Quand mon médecin me voit arriver dans son cabinet une semaine après il a l’impression que je me suis cassée le coccyx c’est vous dire. Disons que ma démarche est bancale et que je limite au maximum mes déplacements. Ne me parlez même pas de faire un tour en voiture. Visite de contrôle 3 mois après pour vérifier que tout va bien.
Ce que l’opération a changé ?
Depuis l’opération je n’ai plus eu d’infections urinaires. Fin septembre 2016 j’ai eu une petite infection du rein sans infection urinaire. Malgré cela l’opération reste une réussite puisqu’une petite infection n’est rien comparée à des infections urinaires tous les 2-3 mois. Je n’ai plus de sensation de poids en bas du ventre. Plus de réveils pour aller aux toilettes 3-4 fois par nuit. Je peux me retenir pour aller aux toilettes sans me tordre de douleur.
Ma façon de vivre a aussi évolué: grosse fêtarde je sortais de moins en moins, je ne buvais plus d’alcool, j’ai aussi pris pas mal de poids entre les traitements et le fait de rester couchée à ne rien faire. Je bois plus d’eau. J’ai aussi appris à écouter mon corps. Un an après l’opération j’ai décidé de changer d’alimentation. Je mange mieux, je fais du sport. J’ai compris que j’avais un seul corps et que je devais en prendre soin.
Je suis toujours très sensible du rein, je dois boire plus que les autres, je vais toujours plus aux toilettes que les autres, dès que je suis trop stressée ou fatiguée j’ai mal au rein, si je ne bois pas assez j’ai mal. Bref mon rein c’est mon talon d’Achille à moi mais aussi ma sonnette d’alarme quand j’en fais trop.
Mon conseil
Les filles si vous avez des doutes n’hésitez pas à consulter un urologue, votre médecin traitant ne connaît peut être pas cette opération. C’était le cas du mien. Ce n’est pas quelque chose de très répandu.
C’est sûrement l’article le plus personnel du blog, celui qui m’aura pris le plus de temps. Et aussi celui qui me tient vraiment à cœur. Alors n’hésitez pas si vous avez des questions, si vous avez besoin de plus d’informations, dans les commentaires comme par mail je suis joignable.
Je ne remercierai jamais assez les personnes qui m’ont aidé pendant cette période un peu compliquée pour une hyperactive comme moi. D’ailleurs je pense que je suis devenue encore plus hyperactive après ça.
Belle soirée les petits loups à frange.
N’hésitez pas à me retrouver sur Instagram si vous avez des questions.
15 comments
Je ne doutais pas de ton courage et je suis certaine que ca va aider …
Amour & fierté
Merci <3
Je compatie, j’ai fais jusqu’à 10 infections urinaires par an mais par chance ce n’est jamais monté jusqu’aux reins mais assez our m’handicaper malgré tout. Ces infections ont commencé au début de ma sexualité, les fameuses cystites, mais apparaissent pour un rien, comme tu dis soirée alcoolisé (donc pas bu assez d’eau), rapports sexuels non protégés, stress… Bref, je connais la routine et le problème c’est que notre corps s’habitude tellement aux antibios que ça devient difficile à combattre.
En tout les cas, je suis ravie pour toi que cette opération ait changé quelque chose et que tu n’angoisseras plus quand tu n’aurais pas bu assez d’eau de la journée 😉 Et dis toi que tout cela est derrière toi ! En tout les cas ton article est top et cela permet de voir qu’on est pas les seules à subir ces gros désagréments !
Exactement le corps ne réagit plus tellement les antibio lui semblent normal : / C’est un cercle vicieux .. Fais vraiment attention à tes reins et à la première alerte soignes toi bien, c’est vraiment douloureux. En tout cas un gros merci pour ton message <33
Je n’imagine pas à quel point cela doit être difficile d’exposer une anecdote si intime mais je ne vois que des bénéfices pour les personnes qui souffrent sans savoir pourquoi. Bravo Astrid 🙂
Merci Claire <3
Effectivement j'ai pensé qu'après 3 ans il était temps d'en parler en espérant pouvoir aider les autres.
<3
Bonjour,
J’ai lu votre post avec beaucoup de compassion car je suis également sévèrement touchée par les infections urinaires et ce depuis environ 10 ans et je suis à ma 18eme cette année. J’avoue que je suis désespérée car je suis à la lettre tous les conseils d’hygiène de vie, je prends du cranberry, je suis sous traitement long à la Fosfomycine… mais à chaque rapport sexuel je finis quand même par retomber malade.
Mon seul espoir est la méatoskenectomie mais depuis 2013, on dirait que cette opération ne se pratique plus: je n’arrive ni à trouver un nom d’un spécialiste la pratiquant, ni le CHU à qui je pourrais demander… Pourriez-vous svp me donner le nom du praticien qui vous a opéré ?
Merci d’avance pour votre réponse
Bonjour
J’ai eu ma première pylonephrite ce week-end. Je ne connaissais pas. J’ai beaucoup tiré sur la corde ces derniers temps et mon corps me l’a fait comprendre. Je n’arrivais plus à marcher. Cela a été foudroyant.
Je suis extrêmement fatiguée et le mot est faible je pensais pas que c’était possible d’être si fatiguée. Cela vous a rendu aussi très fatiguée ?
Merci pour ce témoignage.
Bonjour, oui extrêmement fatiguée. Je ne me reconnaissais plus ! J’espère que vous allez mieux !
Jai adore votre post. Moi-même dans un lit d’hôpital au moment où j’écris pour 1 pyélonéphrite alors que je n’ai qu un seul rein. ( l’autre enlève car pylio sur pylio a 16 ans ). Rassuree et je culpabilise moins de voir que je ny suis pour rien dans cette société ou on vit 100 a lheure. Je sens bien mon entourage sous entendre que je n’ai pas assez pris soin de moi. Mais dun coup ça poignarde vous met ko sans trop de symptôme grave au préalable.
Je me sens 1 tortue de 90 ans … cette fatigue !!!
Sandrine 46 ans Viry chatillon
Sandrine votre message m’a brisé le coeur.. je comprends tellement l’impuissance qu’on ressent. Vous n’y êtes pour rien. Prenez soin de vous. Plein de grosses bises.
J’ai adoré votre post, vraiment. Moi j’ai 16 ans et ça fait environ 1 semaine que j’ai une infection urinaire (j’ai pris un antibiotiques avant hier). Mais j’en avais fait une il y a 3 semaines.
J’en peux plus ça me fait trop mal, je sais pas d’où ça vient parce que je bois pas mal, je ne bois pas d’alcool, je bois du cramberry, je suis très propre, donc je ne comprends pas.
J’aimerai allé voir un Urologue mais j’ai peur de faire une opération (j’aime vraiment pas ça).
Enfin bon du coup je vis avec mes amies les cystites♀️
Désolée pour le retard ! J’espère que ça va mieux. Mais n’hésites pas à aller à un urologue ça pourrait peut être t’apporter des solutions sans forcément impliquer une opération. Bon courage !